“Prenez soin de votre corps. C’est le seul endroit où vous devez vivre.” — Jim Rohn
Introduction
Je suis une personne active de plus de soixante-dix ans et j'en suis maintenant à ma troisième valve aortique. J'avais 55 ans en 2007 lorsqu'on m'a diagnostiqué pour la première fois un problème cardiaque. Au début, ce n'était pas grave et le cardiologue demandait seulement à me voir chaque année pour vérifier que tout allait toujours bien.
J'ai consulté mon médecin généraliste à la mi-décembre 2009 pour quelque chose qui n'était pas lié à mon cœur. Mon médecin généraliste, après m'avoir examiné, a organisé un examen avec mon cardiologue 3 jours plus tard (alors qu'il faut normalement des mois pour obtenir un rendez-vous). Deux jours après cette visite, j'étais devant le chirurgien pour organiser l'opération et sa date. Après cela, il y a eu une opération en janvier 2010 pour remplacer la valve, puis une autre en septembre 2022 pour remplacer la valve usée.
Vous essayez de maximiser vos chances en faisant beaucoup d'exercice, mais aussi en vivant pleinement votre vie, car vous ne savez jamais quand viendra le dernier jour. Vous vivez avec ce qui vous pèse et essayez de profiter de chaque jour.
Ce document tente de raconter ce que c'est que de vivre avec cette maladie, de subir les opérations et le traitement, et de voir comment j'ai essayé de maximiser mes chances. J'ai essayé de dire à quoi m'attendre, les bons et les mauvais côtés et comment tirer le meilleur parti de la situation. Une partie de ce document consiste simplement à raconter les choses telles qu'elles sont. Quoi qu'il en soit, ne perdez pas votre sens de l'humour, car vous en aurez besoin.
Arrière-plan
En 2007, à l'âge de 55 ans, après une visite normale chez mon médecin généraliste, il a noté une anomalie dans mon rythme cardiaque et m'a envoyé voir un cardiologue. Le cardiologue a constaté que ma valve aortique était malformée et se fermait progressivement. Ce n'était pas grave à l'époque, mais cela nécessitait simplement une surveillance annuelle. La malformation était probablement le résultat d'une malformation congénitale ou d'une maladie infantile.
Le cardiologue m'a dit qu'il ne fallait me voir qu'une fois par an pour surveiller l'évolution de la maladie. Le cardiologue m'a également dit que la situation empirerait et qu'une fois que la maladie atteindrait un certain stade, qui, je crois, était à 90 % fermée, il faudrait procéder à une opération. En attendant, j'ai essayé de profiter de la vie et d'en tirer profit du mieux que je pouvais en faisant beaucoup d'exercice.
Les deux opérations ont été réalisées au Centre Cardio-Thoracique de Monaco. Je n'ai rien à leur reprocher. Ils sont professionnels et attentionnés et disposent d'une équipe motivée. Les installations sont de classe mondiale.
Première opération le 28 janvier 2010
Cela est arrivé suite à une visite fortuite chez mon médecin généraliste, pour quelque chose de complètement différent, en décembre 2009, qui après m'avoir examiné a organisé un examen avec mon cardiologue 3 jours plus tard (alors qu'il faut normalement des mois pour obtenir un rendez-vous). Deux jours plus tard, j'étais devant le chirurgien pour fixer l'opération et sa date. On m'a dit de ne plus travailler ni de faire d'exercice avant l'opération. Pour la première opération, on ne sait pas à quoi s'attendre. Une recherche sur Internet a indiqué que le taux de mortalité pour cette opération était de 20% pour ma tranche d'âge. Cela m'a semblé élevé et mon chirurgien m'a expliqué que le taux de mortalité général est beaucoup plus faible (il a parlé de bien moins de 5%) mais qu'il existe des cas où le patient est déjà très malade et les chances de survivre à l'opération sont beaucoup plus faibles. J'ai également rencontré l'anesthésiste principalement pour vérifier que je n'avais pas d'allergies aux médicaments.
Le 28 janvier 2010, j'ai subi une opération à Monaco pour remplacer la valve aortique de mon cœur en raison d'une malformation provoquant sa fermeture. Le chirurgien m'a convaincu d'opter pour une valve biologique car elle présente moins de complications qu'une valve mécanique et que la prochaine fois, il en mettrait une mécanique. Ils l'ont remplacée par une valve biologique basée sur une valve de mollet. J'ai une "jolie" cicatrice de 25 cm de long de ma gorge à mon estomac. L'inconvénient d'une valve biologique est qu'elle doit être remplacée après environ 10 à 15 ans car elle s'use. C'était un bon choix de vie car cela m'a permis de continuer à faire du vélo, du ski, de la randonnée sans avoir besoin de beaucoup de médicaments et d'examens.
Après l'opération et l'ablation de la morphine, on a l'impression d'avoir été heurté par un camion de quarante tonnes. Rien d'étonnant après ce qui a été fait à votre cage thoracique. Il y a de la physiothérapie deux fois par jour et on vous fait tousser. On vous donne un harnais (voir photo) pour éviter d'abîmer la plaie et réduire la douleur quand vous toussez.
Ils vous donnent également un petit appareil dans lequel souffler pour soulever trois boules plus lourdes les unes que les autres. Cela permet d'améliorer votre respiration et de pouvoir soulever les trois boules (voir photo).
L'hospitalisation a duré du 25 janvier 2010 au 6 février 2010, soit 12 jours au total. Le 5 mars 2010, le chirurgien m'a donné mon congé 5 semaines après l'opération. Le 11 mars 2010, le cardiologue a donné son accord pour un congé 6 semaines après l'opération.
Récupération
Lorsque vous quittez l'hôpital après deux semaines, vous avez probablement perdu du poids, environ 6 à 7 kg. Vous avez une plaie non cicatrisée de 25 cm de long sur la cage thoracique. Vous êtes couvert d'ecchymoses dues à tous les sévices que vous avez subis. Cela comprend des ecchymoses évidentes autour de la plaie, mais aussi à chaque point d'accès pour la prise de sang et l'injection. Il y a généralement trois ou quatre points d'accès qui sont utilisés, normalement aux deux poignets, mais aussi aux épaules. Après deux semaines d'utilisation, tous les points montrent des signes d'usure avec des ecchymoses. Vous êtes dans un état assez pitoyable, mais vous êtes en vie.
On m'a proposé quatre semaines dans une maison de convalescence où il y a de la physiothérapie quotidienne, des infirmières pour changer les pansements et des analyses de sang. J'ai choisi de rentrer directement chez moi et de demander aux infirmières de venir changer le pansement et de consulter le physiothérapeute si nécessaire. Le pansement est changé tous les deux jours pendant environ trois semaines jusqu'à ce que la plaie soit suffisamment cicatrisée et que les points de suture restants puissent être retirés. Mon physiothérapeute s'est préoccupé des exercices et du soulagement de la douleur. Il ne s'est pas concentré sur la respiration et sur le fait de faire bouger la cage thoracique normalement. Je pense que c'était une erreur et que cela a allongé ma convalescence.
L'exercice est très important dans votre rétablissement. J'utilisais un vélo statique et je marchais tous les jours. Avant l'opération, je faisais régulièrement une marche d'environ 7 km avec environ 300 m de dénivelé. Je me souviens avoir essayé cela après mon opération et avoir considéré cela comme un exploit majeur au bout d'une semaine environ, lorsque j'ai pu atteindre la moitié du chemin avant de devoir faire demi-tour. Environ 3 semaines après avoir quitté l'hôpital, j'ai pu faire la marche complète.
Avant d'aller à l'hôpital, j'avais préparé beaucoup de films que je regardais à la maison pour me distraire de la douleur et de l'inconfort. Je me souviens surtout des effets du dernier paracétamol qui s'estompait et de devoir attendre avec inconfort jusqu'à ce qu'il soit possible de prendre le paracétamol suivant. Il y a évidemment de la douleur à cause de la plaie. Également dans le dos où ils ont décollé vos côtes pour atteindre le cœur.
Pendant l'opération, ils évitent autant que possible de vous donner du sang. Lors de mon opération, je n'ai pas eu de sang. Cependant, environ trois semaines après ma sortie de l'hôpital, des analyses sanguines ont montré que j'étais anémique et on m'a prescrit des comprimés de fer et un régime alimentaire riche en fer.
Quand on sort de l'hôpital pendant au moins huit semaines, on suit un régime sans sel qui peut être monotone. Je rêvais de pizza et j'ai vraiment savouré la première pizza après plusieurs semaines.
Environ une semaine après avoir quitté l'hôpital, on me harcelait pour que je retourne au travail. Je leur ai donc envoyé par e-mail une photo de la plaie sans le pansement. (cliquez ici pour voir la photo [attention si vous êtes sensible]). Après cela, toutes les demandes ont cessé et j'ai pu me concentrer sur ma récupération.
Cliquez ici pour une galerie de photos du séjour à l'hôpital [attention si vous êtes sensible]
Deuxième opération le 8 septembre 2022
Nous arrivons maintenant à mai 2022 et mon cardiologue m'annonce qu'il faut le remplacer à nouveau. Je rends visite au chirurgien à Monaco juste avant le Grand Prix de Monaco et le stationnement et l'accès à l'hôpital sont chaotiques. On me propose des dates en juin et septembre et mon chirurgien suggère septembre car en juin il fait trop chaud et il ne veut pas rentrer plus tôt de vacances pour résoudre les problèmes. C'était le même chirurgien qui avait pratiqué l'opération initiale en 2010. J'ai également rencontré l'anesthésiste principalement pour vérifier que je n'avais pas d'allergies aux médicaments. J'ai mentionné qu'après la dernière opération, j'ai souffert d'anémie. On m'a prescrit une cure de comprimés de fer avant l'opération pour augmenter mon taux de fer dans le sang. L'opération a été fixée à septembre 2022 et encore une fois, pas d'exercice ni de stress jusqu'après l'opération. Ainsi, de mai 2022 à septembre 2022, je ne suis pas autorisé à faire d'exercice intense.
Le même chirurgien dit que je suis trop jeune pour une valve mécanique et me pose une autre valve biologique. J'ai 71 ans à ce stade ! Il dit que la prochaine fois, il me posera une valve mécanique avec seulement 2-3 jours d'hospitalisation. Le lendemain de l'opération, le chirurgien vient me voir et me dit qu'ils m'ont posé une valve biologique basée sur une valve de porc dénaturée et dit "En est tous un plus cochon comme nous vieillissons". Ce qui se traduit directement par "Nous devenons tous un peu plus cochons en vieillissant" mais avec les subtilités de la langue française, cela signifie en fait "Nous nous comportons tous plus mal en vieillissant" !
Je suis entrée à l'hôpital le 5 septembre 2022 et l'opération a eu lieu le 8 septembre 2022. Je devais partir le 16 ou le 17 septembre, mais j'ai attrapé une infection bactérienne et ils ne m'ont pas laissé partir tant que toutes les traces n'avaient pas disparu. J'ai finalement quitté l'hôpital le 23 septembre après 18 jours d'hospitalisation et je suis rentrée directement chez moi. La cicatrice de 25 cm (10 pouces) qui commençait à s'estomper a été renouvelée.
Cliquez ici pour voir le journal de mon séjour à l'hôpital
![(cliquez ici pour voir la photo [attention si vous êtes sensible]).](displayimage.html?filename=../img/IMG_1088A.jpg&caption=La plaie sans le pansement){kind=link}
Récupération
Après avoir quitté l'hôpital, j'ai suivi une physiothérapie et des visites régulières d'infirmières pour changer le pansement. J'ai eu un merveilleux physiothérapeute qui s'est concentré sur ma respiration et sur le fait de faire bouger à nouveau ma cage thoracique alors que la dernière chose que je voulais était de la bouger après l'ouverture du sternum. Pendant les quatre premières semaines après ma sortie de l'hôpital, je suis allée voir le physiothérapeute trois fois par semaine. Pendant les trois semaines suivantes, c'était deux fois par semaine, et pendant les cinq semaines suivantes, c'était une fois par semaine. Pendant le premier mois après ma sortie de l'hôpital, je ne pouvais pas conduire, je devais donc être conduite à chaque rendez-vous. On m'a proposé un hospice de convalescence pendant quatre semaines où il y a de la physiothérapie quotidienne, des exercices et des infirmières pour changer le pansement. J'ai refusé car je préférais être à la maison, d'autant plus qu'aucune visite n'était autorisée à l'hôpital pendant mon séjour pour l'opération. C'était peu de temps après le Covid. L'infirmière est venue pendant près de quatre semaines après ma sortie de l'hôpital tous les deux jours pour changer le pansement et faire des analyses de sang.
Une chose différente de la première opération est que pendant trois mois après l'opération, on m'a traité avec des anticoagulants, car on a constaté que cela améliorait les chances de réussite de l'opération. Pendant cette période, il fallait faire une analyse sanguine hebdomadaire pour contrôler le dosage. Le test mesurait la coagulation du sang et il fallait la maintenir dans une certaine plage. Cela s'est avéré difficile car si elle était trop élevée et que nous réduisions la dose, elle tombait trop bas. Si elle était trop basse et que nous augmentions la dose, elle montait trop haut. Nous avons eu du mal à maintenir les niveaux corrects pendant les trois mois.
Après l'opération, j'ai continué à prendre des médicaments pour arrêter la tachycardie. Ces médicaments ont des effets secondaires désagréables. Un mois environ après ma sortie de l'hôpital, on m'a donné un appareil de surveillance cardiaque portable à porter pendant 24 heures. Après avoir examiné les résultats, mon cardiologue m'a retiré les médicaments contre la tachycardie, ce qui a été un soulagement.
L'hôpital était très bien, cliquez ici pour voir une galerie de photos
Choix Valve biologique ou mécanique
Il existe beaucoup plus d'informations sur Internet concernant les avantages et les inconvénients des valves biologiques par rapport aux valves mécaniques. Les valves mécaniques se sont considérablement améliorées au cours des dernières années. Pour moi, les avantages d'une valve biologique sont qu'elle ne nécessite aucun médicament particulier et permet de mener une vie active normale. L'inconvénient est qu'elles s'usent au bout de 10 à 15 ans. L'opération nécessite l'ouverture de la cage thoracique et nécessite un séjour de deux semaines à l'hôpital, puis près de trois mois de convalescence.
Pour une valve mécanique, l'avantage est que sa durée de vie est d'au moins trente ans. Le deuxième avantage est que l'opération peut désormais généralement être effectuée via l'artère fémorale et ne nécessite que deux à trois jours d'hospitalisation. L'inconvénient est que vous devez prendre des anticoagulants pour le reste de votre vie et faire une analyse sanguine chaque mois pour décider du dosage. La prise d'anticoagulants comporte ses propres risques qui sont bien documentés ailleurs, comme des ecchymoses excessives et le fait d'éviter les sports où des ecchymoses sont susceptibles de se produire, ce qui limite votre style de vie.